SLE持ちへの100の質問

SLE持ちへの100の質問をしてみました★
質問はhttp://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.htmlからお借りしました。
100問は長かった・・・
 
1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。
 しぃたん
 
2・発病したのはいつですか?
 2004年4月頃(1月くらいから不調だったけど。)
 
3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。
 ♀です!
 
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。(2005年10月現在)
 プレドニゾロン錠(朝5mg・昼1mg)
 パリエット
 アルファロールカプセル
 ガスモチン
 イトリゾールカプセル
 
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?
 日焼け止めを塗って、日傘をさせる時はさすように・・・
 
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
 ステロイドを飲んでなぜか10kgくらい痩せた( ̄ー ̄)v
 
7・入院中は何をして時間をつぶしますか?
 音楽を聞く、読書、病院内をブラブラお散歩♪
 
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?
 ムーンフェイス・・・ありえんヽ(`Д´)ノ
 
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?
 何回かあるかなぁ。
 
10・膠原病って漢字で書けますか?
 書けるよ~(^^)
 
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?
 3秒くらい??
 
12・お仕事は何かされていますか?
 現在休職中・・・σ(^◇^;)
 
13・趣味は何ですか?
 お買い物・カラオケ・ドライブ♪車好きo(^-^)o
 
14・今の主治医で何人目ですか?
 1人目
 
15・漢方薬を使用したことはありますか?
 ない
 
16・今後不安なことはありますか?
 考え出したらきりがないから考えないようにしてる・・・(^_^;)
 
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?
 お茶漬け
 
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?
 疲れをためないように・・・
 
19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。
 ん~。治す薬を作って下さい!!
 
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?
 ないよ~
 
21・季節によって体調は影響されやすいですか?
 特に影響はナイかな。
 
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?
 海で泳ぎたい!スノボしてみたい!紫外線を気にせずお出かけしたい!
 
23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?
 頭。(笑)免疫力・・・とかかな。面倒だと思ったら説明しない。
 
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?
 お花。うれしいけど世話が大変(笑)
 
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?
 ラムネみたいやけどこれが薬??って聞いてみる
 
26・今までに何回入院したことがありますか?
 回(目の手術で2回・SLEで1回・肺炎で1回)
 
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?
 友達
 
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
 たまにだるくなる・・・
 
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。
 速水もこみち(笑)背が高くて男前~♪
 
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
 呼んでしまうって!
 
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!
 かなり感謝してます!貧乏人にはうれしい限りっす(T^T)
 
32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
 ①やな~。耳栓したら寝れるもん(笑)
 
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
 膝かな?ってか発病当初以来、関節痛がほとんどないけど。。。
 
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
 プレドニゾロン!小さい錠剤のくせに苦すぎ(笑)
 
35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
 ん~。誰だろ・・・
 
36・膠原病友の会には入っていますか?
 入ってません。
 
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
 
 

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
 美人病?!・・・私は違う。ゴメンナサイヾ(_ _。)ハンセイ…
 
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?
 ほぼ毎回言われます(^_^;)
 
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
 フェイスマッサージ。コロコロするやつで!
 
41・その努力の成果はありましたか?
 ない。薬の力には勝てません!(笑)
 
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
 う~ん。おもろいのが思いつかん・・・アカンなぁ(--;
 
43・今の主治医には満足していますか?
 満足してます。
 
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?
 愛車ist君♪1時間くらいかな。。。
 
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
 入院グッズ以外やと、ケータイ、GBA。
 
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
 とりあえずこんな色ってあるの?って聞いてみる。
 
47・ナースコールはよく使うほうですか?
 使ったことないかも。
 
48・血圧はどれくらいですか?
 上が100・下が50くらい。
 
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
 SLE。全身性エリテマトーデスって長いし言いにくいもん。
 
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?
 知らない。
 
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
 倦怠感がひどくなった時かな?
 
52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
 翻訳してもらう!
 
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
 眼科は昔からかかってるので、定期的に診てもらってる。
 
54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
 治療じゃなくて検査やけど、気管支鏡。気管に管が入ってるのに咳を止めんとアカンのが辛かったぁ・・・麻酔してても咳が出そうになった。
 
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
 ステロイドでいいです。生活がシャレにならないくらい苦しくなるのは嫌や!!
 
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
 ちょっと思うかな。。。
 
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
 多いのでは?(笑)
 
58・腎生検をしたことはありますか?
 ない。腎臓は悪くなってないから。
 
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
 10錠くらいなら飲めるよ~♪
 
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
 ナースコール押しまくって暇つぶし(笑)楽しそう~♪
 
61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
 ないと思う。
 
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
 そんなのあったら教えてほしいもんだ。。。
 
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?
 仲良くなった看護師さんにプレゼントあげたことあるよ~。
 
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
 そんなもんないっちゅうの!
 
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
 慣れでしょ~。よく失敗されて青くなるけど・・・
 
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
 血液検査と尿検査。CRPと補体で(CH50、C3、C4)
 
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
 とりあえず喜ぶヽ(^0^)ノそれから日焼け止めを塗らずに外へGo~!
 
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
 SLE 元気な体 返してちょ❤
 
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
 何もしてへん。ただぼけ~っと過ごしてた(笑)3ヶ月無駄に過ごした?!
 
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
 (=∵=) こんなん??似てないです(--;
 
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
 別に気にしない~。北枕が風水ではいいらしいけど・・・?
 
72・タバコは吸いますか?
 吸いません。
 
73・お酒は飲みますか?
 たまに飲むけど、かなり弱くなった。
 
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
 1ヶ月に1回くらい。
 
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
 いいと思う。
 
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
 したことない。
 
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
 ん~。機嫌悪いやろからヤバいかも・・・(; ̄ー ̄川 アセアセ
 
78・何かアレルギーはありますか?
 特にないはず??
 
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
 だいたいは伝えれてるカナ。
 
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
 似てないんちゃう?!私はほとんど出てへんけど。
 
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?
 飼ってない。
 
82・やはり食欲はモリモリですか?
 ステロイドの量が多かった時はあったけど、今は胃の調子がよくないからあんまり。
 
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)
 んなもん、食べません!!(笑)
 
84・寝付けない夜はどうしていますか?
 ゴロゴロしながらめっちゃ焦る・・・
 
85・SLEの他に何か病気はありますか?
 副鼻腔炎、肺クリプトコッカス症。両方治療中・・・
 
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
 ない。
 
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
 早く『治る病気』にしてください。<(_ _)>
 
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
 ないよ。ステロイド無くなったら大変やもん。
 
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
 時半頃に起きて、23時頃に寝る、、、
 
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
 母親が関節リウマチになってたみたい。
 
91・今の体調はどうですか?
 無理をしなければ、いたって元気♪♪
 
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
 ・・・んな急に思いつかんって!(;・∀・)関西人やり直さんとアカンかなぁ(笑)
 
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
 腹筋とかストレッチ??
 
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
 軽度かな?内臓病変とかないし。
95・食事制限はありますか?
 ない。でもカルシウムは極力とるようにしてる~!
 
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
 知りたいことがすぐに調べれる。あと病気に詳しくなった・・・
 
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
 周りに心配をかけてしまうこと。薬を飲み続けないとだめなこと。。。
 
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
 L’Arc~en~Cielか倖田來未 歌はなんでもいいからo(^ー^)o
 
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
 普通やろなぁ。特にわがままとか言わんし。
 
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
 一生のお友達・・・嫌な友達やな<(゜ロ゜;)>ノォオオオオオ!!
 
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